"Ya pasó un día más, mañana será mejor"
Cada dos horas nace una niña con Síndrome de Rett. Esta es la historia de Eliana Ponce.
Cuando su bebé cumplió los cinco meses, Eliana Ponce notó que la niña tenía reflujo y no toleraba bien la alimentación.
Ahí empezaron para Eliana y su esposo, Kevin, dos años de búsqueda, de visitas a doctores, a neurólogos, de exámenes y de esperar durante semanas y meses por una cita médica en el sistema público de salud.
Siete días después de haber llegado a su primer año de vida la pequeña Abilagil Quinteros empezó a tener convulsiones. El neurólogo le diagnosticó epilepsia y la medicó.
Pese al tratamieno, pasaban los meses y la salud de la niña no mejoraba.
Al llegar al año y medio de edad se encendieron nuevas alertas sobre la salud de Abigaíl.
“Empecé a notar en mi hija un retroceso grave”, dice Eliana. La pequeña Abigaíl dejó de pararse, de hablar y comenzó a hacer movimientos repetitivos con las manos.
Para ver la la entrevista completa con Eliana Ponce, haz click en el siguiente video:
El neurólogo le dijo a Eliana que no se preocupara, que todo era producto de la epilepsia.
A tocar todas las puertas
“Como mamá sentía que había algo más, no solo la epilepsia”, narra Eliana, que dedicó muchas horas a buscar los síntomas de Abigail en Internet.
No se cansaba de llamar por teléfono y de tocar puertas, hasta que por fin logró que las derivaran a otro neurólogo, para entonces Abigail ya tenía un año y nueve meses.
Moviendo todas las ruedas posibles, Eliana encontró un especialista que sí estaba dispuesto a escucharla y a indagar qué le pasaba a la niña.
Fue la primera persona que le dijo a Eliana: “tu niña puede tener Síndrome de Rett, ¿sabes lo que es eso?”
Para escuchar el episodio completo del podcast La Nueva Mirada, con la historia de Eliana y Abigaíl, haz click en el ícono de play de este enlace de Spotify:
Una prueba impagable
Escuchando la explicación de lo que significaban esas cuatro letras “me quedé en shock, lloré todo el camino (desde el consultorio, ndr) hasta llegar a la casa”, recuerda Eliana.
Al día siguiente, Abigaíl fue internada en la unidad de neurología de un hospital de Quito.
Con apenas 19 años de edad, Eliana sacó su carácter manabita y se llenó de fuerza para hacer lo que fuera necesario por Abigaíl, que es su primera hija.
Comenzaba el proceso para corroborar si la niña tenía Síndrome de Rett, para entonces Abigaíl ya tenía dos años y medio.
No había laboratorios en Ecuador para realizar la prueba genética necesaria para diagnosticar el síndrome y era muy caro hacerla en el exterior. Ni el IESS ni el seguro privado cubrían ese costo, asegura Eliana.
Para una familia joven, con hijas pequeñas, gastar cerca de USD 3.000 en una prueba es un imposible.
El genetista que vio a Abigaíl le dijo a Eliana que era mejor cuidar el dinero, para las terapias y para lo que se venía en el futuro, que invertirlo en una prueba genética.
El genetista le dijo a Eliana que para lo que tenía Abigaíl no existe cura.
Nunca hicieron el examen. Ya no hacía falta, el neurólogo y el genetista estaban seguros del diagnóstico; la prioridad era estabilizar a Abigail para darle la mejor calidad de vida posible.
Padres médicos
Eliana, Kevin Abigaíl y el resto de la familia fueron sorteando las dificultades, hasta que el 24 de diciembre de 2023 llegó la prueba más difícil.
Aquel día Eliana, todavía en embarazo de su tercera hija, había preparado la cena de Navidad, alimentó a Abigaíl y la colocó en la cama para que descansara pero la niña entró en crisis.
Para salvar a Abigaíl, en una noche en que no había ambulancias, Eliana y Kevin no solo tuvieron que echar mano de los conocimientos médicos que habían aprendido empíricamente, sino que debieron tomar una serie de decisiones de vida o muerte.
En el cuarto episodio del podcast La Nueva Mirada les contamos la historia de Abigaíl, de ocho años, y de la valiente lucha de sus padres.
Somos una comunidad
Kevin y Eliana han tenido un año muy duro, "he aprendido mucho" de medicina, dice Eliana, que muchas veces asiste a las enfermeras en los hospitales donde ha estado Abigaíl, "solo me falta el título", agrega con una sonrisa.
Con Abigaíl aprendí a ver más allá de la discapacidad. Eliana Ponce.
Eliana destaca su amistad con Elizabeth Cadena y el papel de la Fundación Rett, "somos una comunidad y entre todas las mamás nos apoyamos, nos ayudamos, este es el año en el que he salido emocionalmente así", reflexiona.
Youtopia+Rett
La filosofía de Eliana se puede resumir en su frase de guerra: "ya pasó un día más, mañana será mejor".
Eliana piensa que en la sociedad ecuatoriana todavía hacen falta sensibilidad y educación para entender a las personas con discapacidad.
"Ha sido una batalla dura que todavía estamos peleando, pero lo hacemos felices, con una sonrisa en la cara", agrega Eliana, "porque Abigaíl es mi vida".
