"Me sentía perdida, pero hice camino al andar"
Carmen Vitery nos cuenta en este episodio de La Nueva Mirada su historia como madre de una niña con Síndrome de Rett.
María Verónica y su mamá, Carmen Vitery, nos reciben en su casa, al norte de Quito. Carmen es una guayaquileña de alegría contagiosa. Verónica tiene unos ojos enormes y la belleza intacta de la infancia.
En enero de 1987, María Verónica nació en Guayaquil. Hoy, a sus 37 años de edad, es una de las pacientes con Síndrome de Rett en Ecuador que más tiempo ha sobrevivido.
Conversamos con Carmen en el quinto episodio del podcast La Nueva Mirada, para ver el video completo haz click en este enlace o pulsa el botón rojo en el siguiente video:
Carmen recuerda que el parto no fue fácil, pero la bebé crecía con el pasar de los meses. Lo único le llamaba la atención es que María Verónica comía poco, parecía tener una leve debilidad en las piernas y no se mostraba interesada en jugar con otros niños.
"La primera alarma la encendió mi suegra. Me dijo, Carmela, la niña tiene las piernas muy frágiles", recuerda Carmen.
Pasó un año hasta que una nueva pediatra vio a Verónica y pidió que le hicieran una batería de exámenes.
Después de muchas pruebas, los médicos le dijeron a Carmen que habían encontrado una leve atrofia en el lóbulo temporal del cerebro de la niña y que todo estaría bien con un poco de terapia física para las piernas.
Pero al cumplir un año y medio de edad Verónica no hablaba aún, comenzó a golpearse la mano contra la boca de manera repetitiva, y a mover las manos como si se las estuviera lavando una y otra vez.
Carmen se sentía angustiada, no sabía lo que estaba sucediendo con su bebé, no conocía a nadie que hubiera pasado por algo parecido y pudiera orientarla.
A los seis años Verónica se enfermó de gravedad, fue hospitalizada, la sometieron a una nueva serie de exámenes y el neurólogo descubrió que la niña tenía convulsiones.
¿Sin sentimientos?
De esta manera empezó un largo y a veces solitario camino que llevó a Carmen a recurrir a un nuevo neurólogo.
Él fue la primera persona que le dijo a Carmen que Verónica tenía Síndrome de Rett y le mostró un libro. En una de las ilustraciones se veía a una niña en silla de ruedas.
"Me impactó bastante", recuerda Carmen, que no se había repuesto del shock inicial cuando el médico le advirtió: "lo bueno de todo esto es que se puede decir que ellas no sienten".
Esas palabras le produjeron una revolución interna. "Pero cómo que no siente, si a ella le encanta la música, si cuando tiene dolor se manifiesta, llora, si expresa emociones con la mirada. No, no es verdad, la niña siente", pensó Carmen.
"En esa época no había tanta información como ahora, yo estaba perdida porque no sabía cómo tratarla ni qué le pasaba, fue muy duro, pero hice camino al andar". Carmen Vitery.
Carmen envió cartas a hospitales en Estados Unidos, describiendo los síntomas de su hija, en busca de respuestas. Por correo le llegó un tríptico, una especie de folleto con información sobre el Síndrome de Rett.
Leyendo el tríptico, se dio cuenta de que Verónica estaba en la última de las cuatro etapas del síndrome.
Puedes escuchar la historia completa de Carmen y Verónica en Spotify, pulsando el siguiente enlace:
Escuchar La Nueva Mirada, capítulo quinto.
Qué es el Síndrome de Rett
El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo, que tiene su origen en una mutación genética rara, afecta a las niñas más que a los niños y se caracteriza por ser severo y progresivo.
Los primeros síntomas pueden aparecer entre los siete y los 18 meses de edad, cuando bebés que se han desarrollado normalmente empiezan a perder las habilidades motrices y del lenguaje que antes tenían.
En ocasiones las niñas no pierden la habilidad de caminar, como Verónica, en otras mantienen el reflejo de pararse y sentarse, pero muchas de ellas dejan de andar.
Las niñas conservan, sin embargo, la capacidad de expresarse, ya sea a través de sonidos o de la mirada.
Youtopia+Rett
Los científicos siguen buscando una cura y desarrollando medicamentos y terapias que todavía están en fase experimental, tampoco hay un pronóstico de vida definitivo. Cada caso es diferente.
Uno de los rasgos del síndrome de Rett son los movimientos repetitivos e involuntarios de las manos, que varían en cada niña pero que emulan los movimientos de un lavado de manos o, en otros casos, aplausos.
Más del 95% de los casos de Rett está ligado a una mutación del gen MECP2, que produce una proteína llamada MeCP2, necesaria para el desarrollo del sistema nervioso y del cerebro.
Hay pacientes que llegan a la infancia y a la adolescencia, otras alcanzan la edad adulta, como Verónica.
En La Nueva Mirada les traemos también las historias de Elizabeth Cadena y su hija Valentina, y de Eliana Ponce y su hija, Abigaíl Quinteros.
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