"Hay dolores que se pueden evitar y ese es el objetivo de Fundación Rett"

En este episodio del podcast La Nueva Mirada conversamos con Estéfani Espín, una exitosa periodista que decidió abrir la Fundación Rett para apoyar a las familias y a las personas con discapacidad en Ecuador.

"Hay dolores que son inevitables, llegan y hay que aceptarlos, pero hay otros que sí se pueden evitar y es allí donde queremos trabajar desde la Fundación Rett", dice Estéfani Espín.

Estéfani Espín nos cuenta cómo la fragilidad se puede convertir en un motor para producir cambios.

Una de las cosas más dolorosas que he encontrado es ver el abandono en el que están no cientos sino miles de familias en Ecuador donde hay discapacidad.

"Un diagnóstico en mi casa me hizo intentar, procurar y ver la radiografía casi completa de cómo está el mundo de la discapacidad en nuestro país, ya no solo con ojos de mamá sino de una mamá que está dispuesta y con muchas ganas de cambiar eso que está viendo".

Mire el episodio completo aquí:

Para las personas que no conocen tu historia personal, ¿cómo te conectas con la discapacidad? Tú, una periodista de política, muy exitosa, que no hablaba de estos temas. Cómo llegaste a ese lugar en tu vida.

Lo tuve que vivir desde los ojos de una madre que enfrentaba el diagnóstico de su niña con las dos palabras, que siempre digo, están listas para desplomar el corazón de una persona: enfermedad sin cura, poco pronóstico de vida.

Nadie está listo para recibir un diagnóstico así.

Esto me abrió la posibilidad de aprender a ver la vida desde la fragilidad, que es una ventana que, yo creo, nadie está dispuesto a abrir.

Nos hace salir de esa zona en donde creemos que tenemos control sobre muchas cosas, cuando en realidad es tan poquito lo que podemos controlar.

Para vivir o habitar el cuarto de la fragilidad hay que ser muy valientes.

Y podría decirte que, desde que recibí la carta del diagnóstico de mi hija he tenido la oportunidad de conocer a gente realmente valiente, que vive en el cuarto de la fragilidad.

En ese cuarto todos estamos sentados en un mismo sillón, donde no importa quién eres, cuántos cargos ocupaste, qué lograste hacer en tu vida, cuál es tu apellido, de dónde viniste, todos nos sentamos en ese mismo sillón que se llama fragilidad donde nadie le puede comprar tiempo al tiempo.

Ya no importa de dónde venimos, todos somos iguales. Yo creo que entrar a la habitación de la fragilidad es lo más democrático del mundo.

¿Dónde se encuentran, qué tienen en común, más allá de la fragilidad, las madres y las familias que has conocido a lo largo de todo este proceso?

En mi caso, que tuve que vivir en carne propia una discapacidad severa, te diría que el primer lugar donde comulgamos las mamás, indistintamente de los caminos que la vida nos pone, es en el dolor.

Porque nadie le puede decir a una mamá que por la condición que tiene, o por lo que tiene, o de dónde venga, no le duela que su hija pierda el control de sus manos cada día, no le duela el saber que cada día no es un día más sino un día menos.

Yo sé por qué te levantas, yo sé cómo te conviertes en chofer, enfermera, doctora, terapista, médica, abogada cuando tienes que defender los derechos de tus hijos.

No sé qué oficio una madre cuidadora no ha tenido que desempñar cuando llega la discapacidad.

La Fundación busca trabajar desde el Plan D en fortalecer a las familias para que conozcan sus derechos, para volver a ubicar también su dimensión emocional donde tiene que estar para sientan que, si no somos nosotros las guerras y los guerreros dispuestos a luchar por nuestros hijos, nadie más lo va a hacer.

Para eso es importante unirnos, conocer, porque la información y el conocimiento son lo que vence al miedo. 

Desde el eje Por Talento estamos trabajando en la Fundación Rett con empresas aliadas, para que las personas sean contratadas por su talento y no solo para cumplir con una cuota.

Ya hay gente que empieza a decir que sí, que pueden apostar al talento de las personas con discapacidad. Ahí se cuenta diferente la historia.

Para escuchar la entrevista completa haga click en este link: Entrevista Estéfani Espín.