"Me dijeron que jamás lograría comunicarme con mi hija"
Una de cada 10.000 niñas nace con Síndrome de Rett. Elizabeth Cadena nos habla sobre el diagnóstico que ninguna madre quisiera recibir.
Con amor, viviendo un día a la vez, tratando de conectarse con otras madres que pasaban por la misma incertidumbre, Elizabeth Cadena empezó a transitar un camino para el que no hay respuestas ni instrucciones.
Su primera hija, Valentina, nació cuando Elizabeth tenía apenas 21 años de edad. La vida entonces transcurría entre la ilusión de ser madre y de ver a su bebé crecer.
"Todo se dio con regularidad hasta los ocho meses", cuando los médicos empezaron a notar que la niña tenía un "cierto retraso en el desarrollo del lenguaje", dice Elizabeth.
Al año y medio de edad, las pocas palabras que Valentina ya había logrado pronunciar se fueron perdiendo y la niña se sumió en el silencio.
En un comienzo los médicos le diagnosticaron autismo, Elizabeth se mantuvo optimista, decidida a sacar adelante a la niña con terapia, pero a los cuatro años Valentina empezó a mover las manos de una manera particular.
"Fue una alarma que se encendió y el miedo me abrazó", recuerda Elizabeth, después de años de visitar médicos y de leer artículos en Internet, ya sospechaba que Valentina podía tener Síndrome de Rett, pero se negaba a aceptarlo.
"Te pones a leer sobre Rett y no quieres que suceda", agrega Elizabeth. Pero cuando Valentina tenía cinco años llegó desde México el sobre que contenía el resultado de los exámenes y el temido diagnóstico.
Uno de los episodios que más la marcaron como madre fue cuando la neuróloga le dijo, categóricamente y sin ninguna empatía, que jamás iba a poder comunicarse con su hija.
La neuróloga le anunció, categóricamente y sin ninguna empatía, que jamás podría comunicarse con Valentina.
Hoy, viendo a Valentina sonreír y mirar con curiosidad la cámara, los micrófonos y a los extraños que invadimos su casa para esta entrevista, Elizabeth siente que el tiempo le ha dado la razón.
"Siempre le hablé a mi hija, sabía que me estaba entendiendo", dice Elizabeth y Valentina, que tiene ya 14 años, escucha atenta la conversación.
Cómo pasó Elizabeth de la negación, la rabia y la impotencia a la aceptación y a la decisión de buscar una red de apoyo para madres y niñas con Síndrome de Rett. Lo conversamos en el tercer episodio del podcast La Nueva Mirada.
Haz click en este enlace para escuchar la historia completa de Elizabeth y Valentina.
También puedes ver el video de la entrevistas en este enlace y en el canal de YouTube de Youtopia + Rett.
Qué es el Síndrome de Rett
El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo, que tiene su origen en una mutación genética rara, afecta a las niñas más que a los niños y se caracteriza por ser severo y progresivo.
Los primeros síntomas pueden aparecer entre los siete y los 18 meses de edad, cuando bebés que se han desarrollado normalmente empiezan a perder las habilidades motrices y del lenguaje que antes tenían.
En ocasiones las niñas no pierden la habilidad de caminar, en otras mantienen el reflejo de pararse y sentarse, pero muchas de ellas dejan de andar.
Las niñas conservan, sin embargo, la capacidad de expresarse, ya sea a través de sonidos o de la mirada, como en el caso de Valentina.
Youtopia+Rett
Los científicos siguen buscando una cura y desarrollando medicamentos y terapias que todavía están en fase experimental, tampoco hay un pronóstico de vida definitivo. Cada caso es diferente.
Uno de los rasgos del síndrome de Rett son los movimientos repetitivos e involuntarios de las manos, que varían en cada niña pero que emulan los movimientos de un lavado de manos o, en otros casos, aplausos.
Más del 95% de los casos de Rett está ligado a una mutación del gen MECP2, que produce una proteína llamada MeCP2, necesaria para el desarrollo del sistema nervioso y del cerebro.
Hay pacientes que llegan a la infancia y a la adolescencia, otras alcanzan la edad adulta, como María Verónica Molineros, que a sus 37 años de edad es quizá una de las mujeres ecuatorianas con síndrome de Rett que más tiempo ha vivido.
En los próximos episodios de La Nueva Mirada les contaremos las historias de María Verónica y su madre, Carmen Vitery, y de Eliana Ponce y su hija, Abigaíl Quinteros.
