Enfermedades catastróficas y raras, sin presupuesto estable
Un proyecto propone un paquete de medidas para cubrir al menos el 50% de las multimillonarias necesidades financieras. La coordinación institucional es básica.
El Día Mundial de los Derechos Humanos encuentra a alrededor de un millón de ecuatorianos pendientes de un proyecto para lograr un sistema de financiamiento permanente y estable para poder tratar sus enfermedades.
Se trata de aquellas personas que padecen enfermedades catastróficas, raras y húerfanas (CRH) y sus familiares. La responsabilidad de su atención es del Estado, según la Constitución de Ecuador.
Aunque en esta materia hay poca información, los estándares internacionales han determinado que el 5% de la población está en esta situación (en el caso ecuatoriano, entre 800.000 y 1’000.00 de personas).
Asimismo se ha establecido un promedio de costo de atención de USD 100.000 por año y por persona. La cifra necesaria para que el sistema hospitalario público -incluido el IESS- responda es multimillonaria.
La Fundación Panamérica para el Desarrollo (PADF) se unió con la Universidad San Francisco de Quito (USFQ) con el propósito de hacer un diagnóstico de la realidad y proponer soluciones.
En las conclusiones preliminares del estudio realizado, se ha descubierto que el IESS ha gastado más de USD 2.500 millones en dos décadas, sin un fondo específico. Y el déficit en el MSP para este fin asciende a USD 2.000 millones.
Para los hogares afectados, las consecuencias son catastróficas: endeudamiento y riesgo real de empobrecimiento por motivos de salud.
De alguna manera el problema podría mitigarse si se actuara como manda la Constitución en cuanto a la creación de un fondo tripartito en el que participen el Estado, los empleadores y los afiliados, señala el diagnóstico.
Marcela Bueno, directora de PADF, afirmó que “aunque la Constitución garantiza atención gratuita, oportuna y especializada, el sistema de salud no cuenta con financiamiento específico ni información suficiente ni institucionalidad robusta para cumplir de forma efectiva este mandato”.
"Aunque la Constitución garantiza atención gratuita, oportuna y especializada, el sistema de salud no cuenta con financiamiento específico ni institucionalidad robusta para cumplir este mandato": Marcela Bueno
Conocer más a las CRH
Las enfermedades catastróficas son patologías graves y de alto costo que generan riesgo vital y requieren tratamiento médico complejo y continuo.
Las raras son aquellas de muy baja prevalencia en la población (un paciente por cada 10.000 personas), generalmente crónicas, progresivas y de difícil diagnóstico.
Finalmente, se considera enfermedades huérfanas a aquellas para las que no existen tratamientos y las investigaciones no son suficientes debido, en efecto, a que son poco frecuentes.
El Ministerio de Salud Pública (MSP) ha identificado 105 enfermedades CRH (9 catastróficas y 96 raras o huérfanas), una lista que, a criterio de especialistas, debe ser actualizada. En 2022, el MSP abrió un registro en el cual los pacientes y médicos pueden ingresar los datos.
Entre las enfermedades catastróficas están las malformaciones congénitas de corazón y valvulopatías cardiacas, todo tipo de cáncer, tumor cerebral, insuficiencia renal crónica, trasplante de riñón, hígado, médula ósea, secuelas de quemaduras graves, malformaciones arterio venosas cerebrales y aneurisma tóraco-abdominaI.
Algunas se reflejan en los datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INEC) en sus boletines estadísticos, pero no necesariamente se sigue la clasificación de las enfermedades CRH.
En busca de financiamiento sostenido
Hay información que aún se debe afinar para intentar la creación de una reforma que asegure un financiamiento sostenido, en un mejor ambiente institucional.
El estudio de la PADF y la apunta a cuatro opciones de financiamiento. El primero se conforma de un micro impuesto petrolero (entre USD 0,50 y USD 1,00 por barril producido o exportado).
Luego, se podría contar con una fracción del Impuesto al Valor Agregado. El tercero es la creación del fondo tripartito y, finalmente, eliminar el déficit de ejecución con una utilización eficiente del presupuesto.
El estudio estima que, en un escenario conservador, este paquete de medidas podría cubrir al menos el 50% de las multimillonarias necesidades financieras, si el Estado asume toda la carga.
Pero, por otro lado, son necesarias otras medidas no presupuestarias que aliviarían el peso de los pacientes con enfermedades CRH.
Es indispensable actualizar y ampliar la lista oficial de CRH. Igualmente, definir centros de referencia, rutas de derivación y protocolos de atención.
También, crear el registro único nacional de pacientes de CRH y una integración de las instituciones públicas y privadas para la información y las historias clínicas.
Es clave mejorar las compras y la regulación de medicamentos, con el uso de plataformas internacionales; y, el fortalecimiento de la ARCSA.
El estudio prevé que la transparencia máxima y una buena gobernanza harán posible mejorar el bienestar de los pacientes de CRH y sus familias.
Con esto, además, se puede disminuir las desigualdades: solo alrededor del 33% de la población tiene algún tipo de seguro de salud. El 58% de la PEA es informal, lo que limita el acceso cualquier sistema de seguro, público o privado.
Si bien la situación es difícil, el gobierno está cumpliendo de alguna manera con su obligación constitucional.
Sin embargo, la pregunta no es si Ecuador puede pagar las enfermedades CRH sino cómo decide financiar y organizar su respuesta.
El estudio concluye que un esquema de fuentes diversificadas de ingresos, el fondo solidario tripartito, el uso de APP inteligentes y una mejor gestión e información permitiría avanzar hacia un modelo más justo, sostenible y alineado con la Constitución.
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