"Han creado unas condiciones para que no estemos vivos, pero lo estamos y resistimos"
Desde una mirada íntima, María Mercedes Román nos revela la situación de las personas con discapacidad en Ecuador.
María Mercedes Román es una de las investigadoras del equipo de la Flacso y del Fondo de Población de las Naciones Unidas que realizó el Análisis de la Situación de los Derechos de las Personas con Discapacidad en Ecuador.
En esta entrevista hablamos sobre las realidades ocultas que empiezan a salir a la luz, tras la reciente presentación del estudio, y de su experiencia de vida como mujer con discapacidad.
Hay un debate que está comenzando en Ecuador y es sobre el uso de la palabra discapacidad ¿por qué?
Porque es como un concepto de no utilidad. La palabra discapacidad, desde su origen, expresa una negación.
Si hablamos de empleabilidad en Ecuador y en Latinoamérica tenemos que las empresas contratan a personas con discapacidad para cumplir con la cuota que establece la Ley, y no por nuestra formación y talento.
Y cuando hay trabajos para personas con discapacidad, suelen ser en el área de servicio. Sucede porque nos ven desde la negación de la capacidad.
¿Cómo rompiste con todas esas barreras?
No hay forma individual de romper barreras, no es algo que yo haya logrado. Algunas personas con discapacidad son puestas como ejemplos a seguir, con el discurso inspiracional de que han logrado esto o aquello a pesar de tal o cual cosa.
Tuve el privilegio de acceder a la educación, y si bien es un derecho, no llegué a mis estudios de educación superior declarando que soy una persona con discapacidad, de hecho, lo oculté por si me negaban el acceso.
Entré sin nombrar la discapacidad.
Ahora que me siento acuerpada por otras personas con discapacidad, y me nombro mujer con discapacidad, tengo la energía y la rabia para discutir sobre estas cosas.
Porque bien o mal mis necesidades básicas están resuelta, puedo tomarme el tiempo para hablar, no soy yo la persona que, ahora mismo, tiene que dirigir toda su energía para sobrevivir.
Quizá por eso, una vez dentro de la academia dije, ahora sí, estos son los temas que quiero discutir. Esto es lo que quiero decirles. Sentía que si no lo hacía desde adentro no lo iba a lograr, fue como infiltrarme para hablar.
¿Qué discapacidad tienes?
Una baja visión, si uso lentes de contacto puedo ver un 60%, pero sin ellos necesito un bastón.
Según los médicos soy “técnicamente” ciega.
Esta condición intermitente me permitió pasar por normovisual; un lugar que me resultaba cómodo, pero que cuando me nombré como mujer con discapacidad, se hizo insostenible, porque también me nombro en el disfrute que vivo en la baja visión.
¿Qué piensas de la idea de las personas con discapacidad como fuente de inspiración?
Pues que terminamos hablando de la historia magnífica de la persona con discapacidad, que salió de las circunstancias más complejas “a pesar de la discapacidad”.
Esos discursos buscan inspirar a las personas sin discapacidad, pero sobre nosotras sigue cayendo la carga de ser y solucionar “el problema”. Es una cosa bestial.
Hemos hablado mucho de privilegios ¿cuáles son?
Algunas personas que estamos poniendo el tema de la discapacidad en el debate hemos gozado de privilegios, así sea pequeños, por ejemplo, el acceso a la educación y la participación.
Derechos que han sido negados históricamente a las personas con discapacidad, pues se piensa que no somos productoras de conocimiento válido.
Hay personas con discapacidad en el encierro, en hospitales; en la ruralidad, en situación de movilidad humana… sus experiencias no son imaginadas como válidas para ser nombradas.
También mencionas la rabia ¿por qué se produce esa rabia, de dónde viene?
Nombro la rabia como la fuerza que sientes cuando te das cuenta de que has sido vejado o que tus derechos no han sido respetados.
Y, aunque nos han dicho que no debemos ser rabiosas y que no debemos expresar rabia, te decides a hacerlo porque sabes que en tu rabia vas a encontrar a otras personas que se sienten como tú.
La rabia se transforma en una ternura colectiva, en las ganas de hacer en colectivo.
Un día todas esas rabias personales, chiquitas, podrían juntarse y convertirse en un poder para exigir cambios.
A lo mejor en Ecuador todavía se está gestando la rabia suficiente como para convertirse en una fuerza de transformación de nuestras condiciones de vida.
¿Qué se necesita para que la rabia se convierta en una fuerza de transformación?
Los movimientos de las personas con discapacidad en Ecuador están actuando con fuerza desde hace años; con un despunte en los años noventa.
En el contexto de la pandemia las organizaciones tuvieron un auge que nadie imaginó, y es porque las personas con discapacidad hemos estado en una especie de pandemia toda la vida.
Cuando las tecnologías de la comunicación y la información se pusieron a disposición de todo el mundo, muchas personas con discapacidad accedieron a estos recursos y, por eso, en Ecuador hay ya al menos dos o tres coaliciones, que están coordinando a las organizaciones porque pueden comunicarse.
Hay varias preocupaciones a las que apuntan las Organizaciones de Personas con Discapacidad en Ecuador: las posibles reformas a la Ley Orgánica de Discapacidades, al sistema de evaluación de la discapacidad, el acceso digno al empleo, a la educación y la accesibilidad.
En Colombia y México las mujeres con discapacidad se han convertido en una fuerza que está logrando cambios, ya se habla de diversidad funcional. En Ecuador no hemos llegado todavía a ese punto.
Las personas tienden a pensar que la discapacidad es solo una condición de nacimiento, que nunca los va a tocar…
La discapacidad es parte de la vida, como el azar, puede tocarte en un accidente, en el envejecimiento y tener esta perspectiva nos permite replantearnos la forma en que imaginamos la discapacidad; no como lo contrario a la vida, sino como una parte de ella.
¿Cómo es ese cambio de perspectiva?
Es mirar de otra manera aquello que nos han socializado para percibir como una deficiencia o una disfuncionalidad.
La discapacidad se piensa como una tragedia absoluta, pero para muchas personas, como yo, es algo que nos da un lugar para existir, es como habitar una herida.
Esas son discusiones que se van construyendo todavía, y lo que urge en Ecuador es discutir sobre las leyes, sobre sus reformas, sobre el cumplimiento de los derechos más básicos, sobre la política pública para hacer cotidianos y vivenciales esos derechos.
¿Por qué hay una brecha tan grande entre las personas registradas por el Conadis y la población total con discapacidad en Ecuador?
Muchas personas con discapacidad no se nombran como tales, por lo tanto, no se han registrado y esa es una de las trabas para transformar la política pública, que generalmente usa la estadística para la planificación.
¿No se autoidentifican como personas con discapacidad porque no se reconocen así o porque el proceso de registro es engorroso?
Las dos cosas y muchos otros motivos. Vivimos mucha discriminación desde el momento en que decimos que tenemos una discapacidad, en especial si es una discapacidad que no se ve.
Hay quienes tienen dificultades funcionales, pero no quieren registrarlas oficialmente porque tener un registro puede ser peor, por el estigma.
En contraste, existen muchas personas que llevan años tratando de registrar su discapacidad y no lo logran por las dificultades en el sistema de evaluación.
Y entre los pueblos originarios no necesariamente se habla de discapacidad, la visión es diferente.
¿Cómo es la situación en las áreas rurales?
En lo que tiene que ver con accesibilidad física, por ejemplo, es un desafío para las personas con discapacidad física porque en la mayoría de las zonas rurales no hay calles como tales, ni rampas, ni sitios planos, entonces las personas aprenden a moverse de otras maneras. Las sillas de ruedas o los andadores no funcionan allí.
Desde la ley pensamos que las personas con discapacidad necesitan una silla de ruedas, por ejemplo.
Pero en donde no hay rampas, las personas con discapacidad física tienen que moverse incluso reptando o apoyándose en sus cuidadores, que generalmente son mujeres, madres que se quedan en casa.
¿Qué implica esto en la vida de la persona con discapacidad y de la madre que es su cuidadora?
Hay huellas, marcas, señales que quedan en el cuerpo tanto de las personas con discapacidad como en el de sus cuidadoras.
El peso del cuerpo del hijo o la hija con discapacidad dibuja unas señales en el cuerpo de la madre.
De lo que observé en el proceso de análisis de la situación, las mujeres decían que sus cuerpos se habían hecho más pequeños desde que cargaban a sus hijos que, a medida que iban creciendo, se volvían físicamente más pesados.
El cuerpo de la cuidadora asume una forma diferente para poder cargar a la otra persona. Esto, además de todo lo que significa cuidar a un hijo con discapacidad en casa.
¿Qué situaciones vieron mientras estaban en campo, haciendo el estudio?
Hay hogares rurales y suburbanos en los que viven personas con discapacidad auditiva que no conocen la lengua de señas ecuatoriana, entonces cada familia crea una serie de señas propias o caseras para comunicarse, pero esto implica que los cuidadores se convierten en intérpretes de por vida.
Y algo que dicen mucho las personas de la comunidad sorda es que los intérpretes no siempre comunican lo que ellos realmente quieren decir, sino que escogen lo que creen que es más prudente.
Es una especie de censura…
Si bien es importante atender a las mujeres que están dejando la vida de sus cuerpos en el cuidado de personas con discapacidad, también es necesario evidenciar que hay una contradicción: puede haber mucho amor en el cuidado, pero también hay violencia y se ejerce para evitar, por ejemplo, que las mujeres con discapacidad tomen decisiones.
Puede haber mucho amor en el cuidado, pero también hay violencia.
Esto debe ser considerado desde la política pública, desde un sistema colectivo de cuidados y la responsabilidad del Estado, y no recaer en los cuerpos de las cuidadoras.
¿Qué decisiones tratan de evitar?
Por ejemplo, las familias muchas veces no quieren que sus hijos o hijas con discapacidad ejerzan su sexualidad o que tomen decisiones tan básicas como qué ropa se quieren poner, o si quieren salir o no a la calle.
Esto nace de una serie de ideas de lo que creemos que son las personas con discapacidad y porque las familias quieren sobreprotegerlas.
No necesariamente es una violencia activa, son formas de violencia simbólica que responden a la idea de que las personas con discapacidad no deben ni pueden tomar decisiones.
Y esto se reproduce no solo dentro de la familia sino en todos los niveles donde socializamos.
¿Cuáles son las normas que necesitan cambios para que las personas con discapacidad puedan decidir?
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) ha hecho recomendaciones de armonización de los marcos legales de Ecuador.
Se han seguido algunas de esas sugerencias en documentos como la Ley Orgánica de Discapacidades y el Código Civil, entre otros.
Por ejemplo, el Código Civil es uno de los que más reproduce la idea de discapacidad de manera negativa, ha habido muchas observaciones para que sea modificado.
El Código Civil sigue hablando de discapacidad mental, de personas locas, de sordomudos cuando esos términos ya no se usan más.
Una reforma legal es necesaria, es un paso, pero también es importante generar cambios en materia de procedimientos y de atención a las personas con discapacidad, esa es la parte más difícil porque implica sacudir las ideas que existen y que se reproducen en el de acceso a servicios y el ejercicio de derechos.
¿Qué significa esto?
A nivel de acceso a servicios y ejercicio de derechos tiene que haber accesibilidad de la información en diversos formatos, como: audio descripciones, lectura fácil, lengua de señas ecuatoriana y debe haber otras alternativas para las personas que son no verbales.
Esto permitiría que más personas con discapacidad puedan tomar decisiones y ejercer su capacidad jurídica. Hay que buscar que la capacidad jurídica no sea excluyente.
Muchas veces, los que deciden por las personas con discapacidad son cuidadores, los tutores, y hasta el personal en el acceso a servicios.
¿Para quiénes es más fácil acceder a la escuela y a la educación en general?
Las personas con discapacidad visual están accediendo más que las personas sordas. Las personas con discapacidad intelectual que son autónomas tienen más acceso que quienes requieren de mayor apoyo.
Y las personas con discapacidad psicosocial, que no la han registrado, tienen más acceso que quienes sí han registrado su discapacidad psicosocial.
¿Por qué existe más discriminación frente a la discapacidad psicosocial?
Es sobre la que pesa un mayor estigma en Ecuador, es una de las más temidas, costosas e incomprendidas.
Hay instituciones educativas que dicen no tener los medios para apoyar a estudiantes con discapacidad psicosocial, o que solicitan la presencia constante de un familiar en el colegio o en la escuela, porque tienen miedo de lo que pueda pasar en una crisis.
Las personas con discapacidad psicosocial son las más discriminadas en el trabajo, sobre todo, cuando registran su discapacidad.
Las aseguradoras privadas, desde hace un par de años, comenzaron a elevar los requisitos para que las personas con discapacidad psicosocial puedan acceder a una póliza de seguros, en momentos en que tenemos una crisis de salud mental en el país, que está tocando a los adolescentes.
¿Cuál es la realidad oculta que no estamos viendo?
Hay muchas realidades ocultas, que no están en el análisis ni en otros textos. En la experiencia de nuestra discapacidad hemos construido un marco único de saberes, una subjetividad.
Esos saberes nos permiten mantenernos vivos y forman parte de lo que es ser una persona con discapacidad. Es una puerta hacia otras posibilidades de ser cuerpo.
El mundo, el Estado han creado unas condiciones para que nosotros no estemos vivos, pero lo estamos y resistimos.
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